Knokken tegen hersenziekte CAA
09-04-15
Steeds meer mensen raken bekend met de slopende hersenziekte CAA. Dat is te danken aan de Dutch CAA Foundation. De in Rotterdam gevestigde stichting, in het bezit van ANBI-erkenning, is pas twee jaar geleden opgericht, maar timmert flink aan de weg. Een van de grote aanjagers is de Rotterdamse ondernemer Jan Fens
Eén op de vier mensen boven de zestig jaar heeft CAA. De ziekte speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich amyloid (een giftig eiwit) op. Dit veroorzaakt herhaaldelijk hersenbloedingen en infarcten, die kunnen leiden tot verlammingen, dementie. In veel gevallen met de dood als gevolg. Bij gebrek aan een medicijn is de ziekte nu nog niet te genezen. De Dutch CAA Foundation zamelt geld in om onderzoek naar de ziekte mogelijk te maken, waarmee een medicijn ontwikkeld kan worden. ‘Tegelijkertijd zetten we ons in om deze grote onbekende ziekte beter op de kaart te krijgen’, zegt Jan Fens. ‘De ziekte is niet nieuw, maar kan pas sinds kort worden aangetoond met de nieuwe technologie van MRI-hersenscans. Vandaar dat er nog relatief weinig onderzoek naar is gedaan.’
Hersenbloeding
Fens (1961) is ondernemer. Met zijn Rotterdamse bedrijf Feburo Global Meat importeert hij eersteklas vers rundvlees uit Zuid-Amerika. Daarnaast heeft hij sinds vorig jaar een lunchrestaurant annex slagerij en wijnbar aan de Scheepstimmermanslaan: The Meat Club. De voorzitter is zelf CAA-patiënt. In 2012 werd hij, op zijn 51ste, getroffen door een hersenbloeding. Hij bleek een erfelijke vorm van CAA te hebben. Bij deze variant is een gendefect de oorzaak. Dat is ooit ontstaan in Katwijk; vandaar dat deze erfelijke variant in de volksmond ook wel “Katwijkse ziekte” wordt genoemd. Fens: ‘Het huidige CAA-onderzoek richt zich op de erfelijke variant. Dit wordt gezien als de sleutel om een medicijn te vinden waarmee de ziekte de wereld uit kan.’
'Het huidige onderzoek wordt gezien als de sleutel om een medicijn te vinden waarmee de ziekte de wereld uit kan'
Aan het Leids Universitair Medisch Centrum worden momenteel twee onderzoeken uitgevoerd met geld van de stichting. Het in projectmanagement gespecialiseerde Capelse bedrijf Primaned begeleidt de onderzoeksactiviteiten kosteloos. ‘Dat zorgt ervoor dat het werk zo vlot mogelijk verloopt en we monitoren tegelijkertijd de vorderingen om te zorgen dat het geld effectief wordt besteed.’
Dutch CAA Loterij
Fens: ‘De afgelopen maanden hebben we in samenwerking met het magazine What Women Want de Dutch CAA Loterij georganiseerd. Bijna honderd bedrijven uit Rotterdam en omstreken hielpen daaraan mee door prijzen beschikbaar te stellen. Dat was mede dankzij hun hulp een groot succes.’
Zaterdag 21 maart werd de loterij afgesloten met een benefietavond in The Harbour Club. Met driehonderd gasten was het gala tot de laatste stoel uitverkocht. Tijdens een silent auction werden vijf bijzondere kavels geveild, waaronder een verblijf van een week lang in een penthouse in Dubai. De presentatie die avond was in handen van BNN’s Ruben Nicolai. Hij is een van de drie bekende Nederlanders die zich inzetten voor de Dutch CAA Foundation. De andere twee zijn Herman den Blijker en Sander de Kramer.
‘We zijn heel blij met hun support’, zegt Fens tot slot. ‘Net als met de betrokkenheid en de hulp van onze ambassadeurs en met de bedrijven die prijzen beschikbaar stelden voor de loterij. Namens de stichting en alle patiënten wil ik hen van harte bedanken. Op onze website en in publicaties zullen zij met recht “Vriend van Dutch CAA Foundation” genoemd worden.’
De Rotterdamse ondernemer Jan Fens, een van de grote aanjagers van de Dutch CAA Foundation.
Kijk voor meer informatie op www.dutchcaafoundation.nl
Tekst: Martin Dekker